筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群患者を対象とした、心拍数モニターを使用したペーシングに対する経験と態度に関する国際調査パート 2

3.5. 心拍数モニターを使用してペーシングを行う利点

カンカは抗疲労およびスタミナ増強剤として作用することができ、実験研究ではカンカの煎じ薬が体重負荷のある水泳マウスで損傷した肝臓の肝細胞および内皮細胞を効果的に保護し、NOS3の発現を上方制御し、肝臓のグリコーゲンを促進することが示されています。合成し、抗疲労効果を発揮します。 フェニルエタノイド配糖体が豊富なカンカ抽出物は、ICR マウスの血清クレアチンキナーゼ、乳酸デヒドロゲナーゼ、および乳酸レベルを大幅に低下させ、ヘモグロビン (HB) およびグルコースレベルを増加させる可能性があり、筋肉の損傷を軽減することで抗疲労の役割を果たす可能性があります。そして、マウスのエネルギー貯蔵のための乳酸の濃縮を遅らせます。 化合物カンカタブレットは、マウスの体重負荷水泳時間を大幅に延長し、肝臓のグリコーゲン貯蔵量を増加させ、運動後の血清尿素レベルを低下させ、抗疲労効果を示しました。 シスタンキスの煎じ薬は、運動中のマウスの持久力を向上させ、疲労の除去を促進することができ、負荷運動後の血清クレアチンキナーゼの上昇を抑え、運動後のマウスの骨格筋の超微細構造を正常に保つ効果があることを示しています。体力強化や疲労回復に効果があります。 シスタンキスはまた、亜硝酸塩中毒マウスの生存期間を大幅に延長し、低酸素症や疲労に対する耐性を高めました。

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表 6 に概要を示した利点がありましたが、これが機能の向上につながったと感じた PwME は少数でした (表 7 を参照)。 31% は日常生活やセルフケアのあらゆる活動を行うことができる能力が向上し、24% は趣味や興味のあることを楽しむことができ、23% はベッドで起き上がる、立つ、歩く、運動するなどの身体能力が向上しました。または働いています。 これらの機能的変化の概要を表 7 に示します。5% が運動に戻りましたが、ある PwME は「運動とは、HR ペーシングに精通した理学療法士の指導によるピラティス リフォーマーでのリカンベント運動を意味します」と述べています。 ある PwME が説明したように、「ペーシングは（HRM を使用する場合でも）改善に関連する 1 つの要素にすぎません。効果はありますが、より広範な介入とサポートの範囲内に収まる必要があります。」と説明していることに注意することが重要です。

3.6. 心拍数モニターを使用したペーシングのマイナス点

57% が主なマイナス点は介護者や医療専門家からのサポートの欠如であると感じており、ある PwME は「このことを主治医に話すとは夢にも思いませんでした。私は自分でできる限りのことをするだけです。私は自分自身でできる限りのことをする日を待ち望んでいます。」知識のある医師と協力してこれを行うことができます。」 43% が、HRM のマイナス面の 1 つは財政面、つまり予算制限やデバイスのコストであると感じており、43% がマイナス面を、しきい値または制限を下回ることで課せられる最初の制限であると認識しています。 表 8 は、HRM に対して表明されたマイナス面の概要を示しています。

さらに、複数の PwME は、「HRM は認知関連の作業に費やした時間に関する情報を提供しない」と特定しました。 これらのデバイスが健康な人向けに設計されているという事実に関連した別のコメントは、「HRウォッチは病気の人のために作られたものではありません。私が運動していることなどを前提としています。」と述べました。 さらに、数人は「研究と『主流』医学への統合が不足している」と研究不足に不満を表明した。

2.2% が HRM によって損害を受けたと感じたと述べ、4.1% が損害を受けた可能性があると感じたと述べました。 しかし、回答をさらに詳しく尋ねたところ、回答をさらに詳しく回答したのは 12 人だけでした。 4人は活動量の減少がコンディションの低下につながったと感じ、2人は精神的健康に影響を及ぼしたと感じ、1人は起立不耐症を悪化させた可能性があると感じ、1人は「筋肉が硬くなり痛み」を感じたが、「しかし」と言い続けた。 「前と同じようにいきんでいたら、もっと痛みが増すだろうと確信している」、ある人は「おそらく誤った自信と不正確なデータを信じているためだと少し感じた」、ある人はそれが「6か月間不必要な心臓病検査を受けることになった」と感じた市販の HRM は PVC (異所性心拍) を検出できないため、調査はすべて無駄に行われた」と述べ、別の者は「2- 日の CPET によって決定された心拍数を下回っていても PEM を引き起こす」と述べ、最後に、ある者は HRM の誤った使用により危害を引き起こしたと述べました。最大心拍数の 60% の閾値を使ってリカンベントサイクリングをしたとき、非常に体調が悪くなり、めちゃくちゃになってしまいました。」

3.7. 家族や医療従事者のサポート

参加者の 48% は、家族が HRM を使用して自分たちをサポートしてくれていると答え、24% は賛否両論、27% は無関心で、5% はサポート的ではないと回答しました。 ある参加者はこう言いました。

「心拍数モニターからの客観的な情報のおかげで、夫はすぐに私の限界をより理解できるようになり、私と私がその中で生きなければならない制約に対してより同情的になりました。これは大きな前進でした。」と同じ意見の別の人は述べました。 「データを提供してくれると助かります。」

一方、別の人は、「ほとんどの人はあまり気にしていない」、または家族が心配しすぎていると考えている、または「私と一緒にいる家族や友人は協力的ですが、私がいない友達は私が大騒ぎしていると思っている」「子供たちにとっては見えやすい」と述べました。ただし、心拍数を監視すると心拍数が上昇し、心気症になるというコメントがたくさんあります。」

これに対し、医療従事者の 14% は HRM を支持し、19% は賛否両論、34% は無関心、18% は非支持でした。 ある参加者はこう言いました。

「国民医療サービスの専門家は誰も関心や関連性を示しておらず、少しやり過ぎであるという印象さえ与えています。私立のME専門の理学療法士は非常に役に立ちました。」

別の者は、「私の専門家であるME OTは、それについて聞いたこともなかったし、それについて話そうとしても興味を示さなかった。それは私が見つけた中で最も有用な管理手法だったのに」と述べた。

そして「優秀な医療専門家は心拍数の測定値を真剣に受け止め、横になることを許してくれます。傲慢な医師は心拍数が高いことはストレスか恐怖かパニックであると考えています。{{0}」。

多くの人が、そのことについて医療専門家に話さない、または「必要がない限り、もう医療専門家に相談しない」と述べています。

参加者の多くは、作業療法士、理学療法士、その他の臨床医を含む医療従事者は心拍数モニターを使用したペーシングの使用について訓練されるべきであり、NHS で心拍数モニターが利用できるようにすべきであると感じたと述べた。

3.8. PwME に対する追加のコメントとアドバイス

一部の回答者は、HRM を強化するために心拍数変動モニタリングの使用を強調しました。 心拍数の変動は、連続する心拍間の時間間隔の変動です [20]。 53.7% が心拍数変動モニタリングを管理の指針として利用しており、ある人は「HRV データをモニタリングすることでローリング PEM が解消され、クラッシュすることなく一部の機能を増やすことができました」と述べましたが、症状との相関関係が見出されなかった人もいます。 HRV を測定し、3- 月のスプレッドシートで追跡したところ、症状との相関関係がまったくないことがわかりました。」また、「HRV を理解することさえできませんでした。HR を監視するだけでも十分に困難でした。」と HRM が十分に難しいと感じた人もいました。

回答者の中には、HRM を始めようとしている PwME へのアドバイスを述べた人もいます。

• 「制限としてではなく、生活のサポートとして使用してください」

• 「続けてください。何か月もかかる場合もあります。一夜にして解決できるものではありません。少なくとも 6 か月間は続けてください。」

• 「サポートグループに参加する」

• 「最初は自分にできることの少なさにショックを受けることを覚悟してください」

• 「認知活動に注意する」

• 「セットアップのサポートを受ける」

• 「ストレスが多すぎる場合、それはあなたにとって正しい戦略ではない可能性があります。」

4。討議

この調査は、HRM に対する PwME の経験と態度を特定することを目的としていました。 調査参加者は主に 30 ～ 50 歳の女性であったため、これは ME 人口の多さを反映しています [1]。 調査参加者の約 40% が重度または非常に重度の ME を患っていると述べており、調査結果がより多くの人々にこのより重度の ME の経験を提供していることを示しています。 ME 人口の約 25% が重度または超重度の ME を患っていると考えられているため [21]、この調査は重度および超重度の PwME の経験を表しています。 参加者の 50% 以上が英国出身者であったため、英国で HRM を利用している人が増えているのか、それとも米国、カナダ、オーストラリアの ME 人口の多くにこの調査が届いていないのかは不明です。 将来の調査では、調査リンクをこれらの国のより多くの ME 組織と共有する必要があります。 したがって、この調査の結果は、主に英国とヨーロッパの人々の経験を反映しています。

2010 年以来、ME 患者に対して HRM の使用が奨励されてきましたが [18]、調査参加者のほとんどが ME を 5 年以上患っていたにもかかわらず、調査参加者の大多数は過去 3 年間しか HRM を使用していませんでした。 HRM の使用に関する知識は不足しているようであり、ME 患者における HRM の使用の有効性を調査する研究も確かに不足しているようです。 推定 VAT の計算に使用されるさまざまな方法は、その計算方法に関する知識と理解が不足していることを示しています。 個人の VAT を計算するための CPET テストの使用はゴールドスタンダードとみなされていますが、Moore et al. [22] は、CPET を受けた ME 患者の最大 7% が回復までに最大 10 週間かかり、1% は 1 年経っても回復しなかったことを特定しました。 米国以外でも、CPET 検査が不足しています。 したがって、多くの国が CPET テストにアクセスできないため、VAT を計算する代替の有効かつ信頼性の高い方法を見つける必要があります。

HRM の使用に関する懸念すべき側面は、一部の参加者が高すぎる推定 VAT レベルを使用していたり​​、心拍数モニターを使用する際にゾーンを使用しようとしていたり​​することでした。 PwME に対するニーズは明らかであり、医療専門家はこれらのデバイスを特に ME に使用する方法を知るようアドバイスしています。 医療専門家はおそらく、心臓リハビリテーションのための心拍数モニターの使用に精通していると思います。心臓リハビリテーションでは、心臓疾患を持つ人々が最大心拍数の 60% で作業し [23]、心臓血管の健康状態を改善するためにそのレベルの有酸素運動を 20 分間維持することが奨励されています。 PwME にとって残念なことに、無酸素性閾値は低いため [24]、最大心拍数の 60% で作業した場合、VAT を超え、重大な PEM を引き起こす可能性があります。 この調査では、知識が不足しているだけでなく、PwME が医療専門家から受けているサポートが不足していることも示されました。これは、PwME が医師によって真剣に受け止められていないことと、「一般的な懐疑と医療の軽視が存在する」ことを強調する 2 つのメタ総合を反映しています。私」[25、26]。 HRM は、ME 患者が認識と検証を必要とする生理学的問題を抱えていることを介護者、家族、医療専門家に示す可能性があります。

調査では、100 を超えるデバイスが HRM に使用されており、最も人気のあるのは Apple watch で、次に Garmin、Fitbit、Polar デバイスが続いていることが判明しました。 結果は、胸部ストラップが使用されているかどうかに関係なく、すべてのデバイスが ME の重症度レベル、PEM の重症度、および PEM からの回復率を改善する可能性があることを示しています。 しかし、市場に出回っているすべてのデバイスは慢性疾患のない人向けに設計されていると何人かの人々が強調しました。 PwME 用に設計された機能を備えた使いやすい、よりオーダーメイドのデバイスが必要です。たとえば、ゾーンと目標を超えるように設定するのではなく、目標を下回るようにアラートを設定するオプションがあります [27]。 また、心拍数デバイスでは、認知活動、社会活動、感情活動中に使用されるエネルギーを監視できないことも明らかでした。 それができるデバイスは、PwME にとって非常に有益です。

この調査では、一部の PwME が心拍数の変動を利用して HRM を強化していることも浮き彫りになりましたが、これには課題がないわけではありません。 HRV は連続する心拍間の時間間隔の変動であり [20]、自律神経系の健康状態を推定するために使用できます。 これは、自律神経失調症や PEM の症状を引き起こす可能性のある交感神経と副交感神経のバランスが崩れているかどうかを示唆する可能性があります。 これは今後の研究分野になるかもしれません。

HRM にはいくつかのマイナス点が確認されており、主なものはサポートの欠如、経済的コスト、制限が厳しすぎることです。 サポートの欠如についてはすでに議論されていますが、英国のNHSによって糖尿病患者に血糖値モニターが提供されていることを考慮すると、医療専門家を教育するだけでなく、おそらくこれらの機器を提供するための財政的支援もPwMEにとって彼らの状態を管理するのに有益でしょう[28]。 ]と米国とカナダの保険会社。 HRM が活動の制限を引き起こし、潜在的にコンディションの低下につながる可能性があるという否定的な回答は、これらのデバイスを試す際の個別ケアの必要性と PwME へのサポートの重要性を強調しています。 デバイスのセットアップ、デバイスの使用ペースを学ぶ際の支援、そして日常生活を管理しながら休んで活動を減らすことができる社会的サポートが有益です。 最終的には、ベースラインを見つけて体を休ませることで、活動レベルを改善できる可能性があります[29]。

ほぼすべての参加者が HRM による利点を発見しましたが、これらの利点が機能的活動の増加につながったと感じた参加者は 3 分の 1 未満でした。 HRM では、VAT を維持するために機能活動が低下することがよくありました。 しかし、HRM によって労働能力が向上したり、労働時間が増加したりする可能性があることは心強いことです。 労働人口の 250 人に 1 人もの人が ME を患っており [29]、ME は主に労働年齢の成人に影響を及ぼしている [1, 30] ため、人々の仕事の継続を助ける可能性のあるアプローチはどれも有益です。 HRM は、休息、優先順位付け、計画など、他の多くの管理戦略と組み合わせて使用​​する必要がある管理ツールであることを認識することが重要です [31、32]。 HRM は ME の治療法ではありませんが、ほとんどの PwME を助ける可能性のある管理ツールとして使用できます。

4.1. 制限事項

• 患者情報シートおよび研究に関連するすべての文献では、対象基準の一部が ME の診断であることが確認されているが、この調査に記入した人々が ME の正式な診断を受けているかどうかを確認することは不可能であると認識されている。 今後の調査では、参加者が ME の基準に適合しているかどうかを確認できるように、ICC が参加者情報リーフレットの一部となる予定です。

• 統計分析は一部のグループの回答者数によって制限されており、さまざまなデバイス間の違い、および疾患と症状の重症度、および PEM 症状への影響を真に確立するには介入研究が必要であることが認識されています。

5。結論

この調査は、HRM に対する PwME の経験と態度を特定することを目的としています。 サンプルの範囲による制限はありますが、HRM には PwME による PEM の理解と管理の支援、仕事を含む活動の増加のサポートなど、多くの利点があることが強調されました。 これは HRM の初期段階にすぎない可能性がありますが、マイナス面の 1 つは身体機能を低下させる可能性であることが認識されています。 また、HRM の安全な使用に関して、医療専門家に対するさらなる研究と教育の必要性も強調しました。

倫理的承認

倫理的承認はレスター大学 (31983) から得られました。

インフォームドコンセント

参加者が情報シートを読んだ後に調査リンクをクリックした場合、同意したものとみなされます。

謝辞

著者らは、アンケートに回答するために貴重なエネルギーを費やしてくださったすべての ME 患者に感謝したいと思います。

利益相反

著者らは利益相反がないことを宣言します。

資金調達

著者らは資金提供はないと報告している。

参考文献

[1] カラザース BM、ファン デ サンデ MI、デ メイレア KL、クリマス DG、ブロデリック G、ミッチェル T、ステインズ D、パウレス ACP、スペイト N、ヴァリングス R、ベイトマン L、バウムバーテン＝オーストハイム B、ベル DS、カルロ＝ステラN、チア J、ダラー A、ジョー D、ルイス D、ライト AR、マーシャル グラディスビック S、メナ I 他 筋痛性脳脊髄炎: 国際合意基準。 Jインターン医学博士。 2011;270:327-338。

[2] チュー L、バレンシア IJ、ガーバート DW、モントーヤ JG。 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群における労作後の倦怠感の分析: 患者中心の横断的調査。 PLoS ワン。 2018;13(6):e0197811

[3] ファン・カンペンCMC、ロウPC、ヴィッサーFC。 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の男性患者における2-日間の心肺運動検査の有効性。 体育の進歩。 2020;10(01):68-80。

[4] Zoladz JA 筋肉と運動生理学。 エド。 ロンドン：アカデミックプレス。 2019年。

[5] Lien K、Johansen B、Veierød MB、Haslestad AS、Bøhn SK、Melsom MN、Kardel KR、Iversen PO。 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群における反復運動テスト中の異常な血中乳酸蓄積。 生理学的レポート。 2019;7(11):1-11。

[6] Myhill S、Robinson C. 慢性疲労症候群と筋痛性脳炎の診断と治療: それは心気症ではなくミトコンドリアです。 イギリス: ハマースミス ヘルス ブックス。 2018年。

[7] Joseph P、Arevalo C、Oliveira RKF、他。 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群患者の侵襲性心肺運動検査からの洞察。 胸。 2021;160(2):642-651。 土井:10.1016/j.chest. 2021.01.082

[8] ファン・カンペン CLMC、ロウ PC、ヴィッサー FC。 ME/CFS成人における体位性頻脈症候群を診断するための簡易傾斜台検査の感度が低い。 フロント小児科。 2018;6:349。 土井:10.3389/fped.2018.00349

[9] ダベンポート TE、レーネン M、スティーブンス SR、ヴァンネス JM、スティーブンス J、スネル CR。 変時性不耐症：筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の症状と活動制限の見落とされている決定要因? フロント小児科。 2019;7:82。 土井:10.3389/fped.2019.00082

[10] ジェイソン LA、メルローズ H、ラーマン A、バローズ V、ルイス K、キング CP、フランケンベリー EL。 慢性疲労症候群の管理: 概要とケーススタディ。 AAOHN J. 1999;47(1):17-21。 PMID: 10205371。

[11] Jason L、Benton M、Torres-Harding S、Muldowney K. ME/CFS 患者の身体機能と疲労重症度に対するエネルギー調節の影響。 患者教育カウンズ。 2009;77(2):237-41。 土井：10.1016/j.pec.2009.02.015。 Epub 2009 4 月 8 日。PMID: 19356884; PMCID: PMC2767446。

[12] ミゼランディーノ、C. スプーン理論。 以下から入手可能: https://butyoudontlooksick.com/articles/writing-by-christine/the-s poon- Theory/ [アクセス日: 2022 年 8 月 21 日]

[13] Escorihuela, RM、Capdevila, L、Castro, JR、Zaragoza, MC、Maurel, S、Alegre, J.、および Castro-Marrero, J. 心拍数変動の減少により、慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎患者の疲労重症度が予測される。 トランスレーショナル医学ジャーナル。 2020;18:4。

[14] メイヨー研究所。 メイヨークリニックの議事録。 2021年8月。 以下から入手可能: https://www.mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext [アクセス日: 2022 年 8 月 21 日]

[15] 国立臨床優秀研究所。 筋痛性脳脊髄炎（または脳症）/慢性疲労症候群：診断と管理。 2021年10月

[16] Goudsmit EM、Nijs J、ジェイソン LA、ウォールマン KE。 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群におけるエネルギー管理を改善する戦略としてのペーシング: コンセンサス文書。 障害者リハビリテーション。 2012;34(13):1140-1147。

[17] ME協会。 私抜きでは私に関する決定はありません。 2015年5月。 https://meassociation.org.uk/wp-content/uploads/2015-ME-Association-Illness-ManagementReport-No-decions-about-me-without-me-30 から入手できます。 05.15.pdf [アクセス日: 2022 年 8 月 21 日]

[18] スティーブンス SR、テネシー州ダベンポート。 慢性疲労症候群患者における無酸素リハビリテーションの機能的転帰: 1-年間の追跡調査を行った症例報告。 IACFS/ME の速報。 2010;18(3):93-98。

[19] シェ H、シャノン SE。 定性的コンテンツ分析への 3 つのアプローチ。 健康に関する質的研究。 2005;15(9):1277-1288。

[20] シェーファー F とギンズバーグ JP。 心拍数変動の測定基準と基準の概要。 公衆衛生のフロンティア。 2017;5:258。

[21] HR モニターを使用した ME/CFS ペーシング 2. 以下で入手可能: https://www.facebook.com/groups/MECFS.HRM.2 [アクセス日: 2022 年 8 月 21 日]

[22] ムーア G. ら。 ME/CFS患者の2-日間の心肺運動検査からの回復。 2022. IACFSME カンファレンス。

[23] 英国心血管予防・リハビリテーション協会。 心血管疾患の管理における身体活動と運動 (J. Jones 編)。 リーズ、ヒューマン キネティクス、2014 年。

[24] イム・EJ、カン・EB、チャン・ES、ソン・CG。 ME/CFS 患者における 2 日間の心肺運動負荷試験 (CPET) の展望: メタ分析。 Jクリニック医学。 2020;9(12):4040。

[25] Pilkington K、Ridge DT、Igwesi-Chidobe CN、ChewGraham CA、Little P、Babatunde O、Corp N、McDermott C、Cheshire A. 目に見えない病気の関係分析: 慢性疲労症候群を持つ人々のメタエスノグラフィー/筋痛性脳脊髄炎 (CFS/ME) とそのサポートのニーズ。 社会科学と医学。 2020;265:113369。

[26] Anderson VR、Jason LA、Hlavaty LE、Porter N、Cudia J、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群、患者教育とカウンセリングに関する定性的研究のレビューとメタシンセシス。 2012;86(2):147-155。

[27] 英国自転車競技。 心拍数モニターの使用 – トップ 10 のヒント。 こちらから入手可能: https://www.britishcycling.org.uk/knowledge/skills/get-started/article/izn20180503-Heart-RateMonitor の使用—重要な-10-ヒント{{8} }#gsc.tab=0 [アクセス日: 2022 年 8 月 21 日]

[28] イギリスのNHS。 2022年3月。 すべての 1 型糖尿病患者に展開される人生を変えるテクノロジー。 [アクセス日: 2022 年 8 月 21 日]

[29] 私のための行動。 MEを持つ人々のペーシング。 2019。こちらで入手可能: https://www.actionforme.org.uk/uploads/pdfs/Pacingfor-people-with-me-booklet-Feb-2020.pdf [アクセス日: 2022 年 8 月 21 日]

[30] MEアクション。 ME のためのペーシングと管理ガイド。 入手可能場所: https://www.meaction.net/wp-content/uploads/20 20/10/Pacing-and-Management-Guide-for-ME CFS-8.pdf [アクセス日: 21 日] 2022年8月]

[31] 王立作業療法大学。 エネルギーの節約。 入手可能: https://www.rcot.co.uk/conservingenergy [アクセス日: 2022 年 8 月 21 日]

[32] 私のための行動。 私と仕事。 で入手可能: https://www. actionforme.org.uk/uploads/me-and-work.pdf [アクセス日: 2022 年 8 月 21 日]

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