患者とケアパートナーのエンパワーメントによる腎臓病との良好な生活：あらゆる場所のすべての人の腎臓の健康
Mar 29, 2022
連絡先：Audrey Hu Whatsapp / hp：0086 13880143964メール：audrey.hu@wecistanche.com
と生きる慢性肝臓疾患患者とそのケアパートナーの困難に関連しています。 患者とそのケアに関与する家族や友人を含むケアパートナーに力を与えることは、慢性腎臓病に関連する症状の負担と結果を最小限に抑え、人生への参加を増やすのに役立つ可能性があります。 患者がコントロールしていることを強調することを含め、腎臓病との良好な生活と人生への再関与への焦点を広げる必要があります。 世界腎臓デー合同運営委員会は、2021年を「肝臓疾患'患者のエンパワーメントと人生への参加という重要な目標についての教育と認識を高めるための努力。 これは、日常的なケアへの生活参加の領域を評価し、対処するために、検証された患者報告の結果測定の開発と実施を必要とします。 これは、規制当局によって、質の高いケアの指標として、または医薬品やデバイスのラベル表示をサポートするためにサポートされる可能性があります。 資金提供機関は、患者の優先順位に対処する研究の的を絞った呼びかけを確立することができます。 腎臓病の患者とそのケアパートナーは、パンデミック時を含め、腎臓ケアコミュニティによる協調的な取り組みを通じて、健康に暮らせるようにサポートされていると感じる必要があります。 患者のための全体的なウェルネスプログラムで肝臓疾患、予防の必要性を繰り返す必要があります。 にもかかわらず、ウェルネスの長期コースを伴う早期発見肝臓 疾患、効果的な二次および三次予防プログラムの後、促進されるべきである。 2021年の世界腎臓デーは、先進国と発展途上国の両方に適用できる、人口、専門家、政策立案者全体にわたる予防措置の重要性についての認識を高めることを引き続き求めています。
慢性腎臓病（CKD）、それに関連する症状、および薬物療法、食事療法と体液制限、腎代替療法などの治療は、日常生活を混乱させ、制約し、患者とその家族の全体的な生活の質を損なう可能性があります。 その結果、治療の満足度や臨床転帰にも影響を与える可能性があります1。それにもかかわらず、過去数十年間、CKDとともに生きる個人の生活の質の改善は限られています1。患者の優先順位、価値観、目標を特定して対処する必要性。1
いくつかの地域およびグローバル肝臓健康プロジェクトは、腎臓病学の標準化された結果を含むこれらの重要な質問に対処し、70か国以上から9人以上の000患者、家族、医療専門家が参加しました。2,3CKD、透析を含むすべての治療段階にわたって、および移植、腎臓学における標準化された結果– CKDに参加する子供と大人は、一貫して、医療専門家よりも症状と生活への影響を優先しました。2,3比較すると、医療専門家は、患者と家族よりも死亡率と入院を優先しました。 患者優先の結果を図1に示します。肝臓疾患または治療段階では、患者は健康に暮らし、役割と社会的機能を維持し、正常の類似性を保護し、健康と幸福を管理する感覚を持ちたいと考えていました。
仕事、勉強、家族の責任、旅行、スポーツ、社会、レクリエーション活動を含むがこれらに限定されない、人生の有意義な活動に従事する能力として定義される人生参加は、CKDのすべての治療段階にわたって非常に重要な結果として確立されました.1,2ボックス1に示されている腎臓病患者からの引用は、人生への参加がCKDとうまく生きる能力をどのように反映しているかを示しています。4世界保健機関（WHO）によると、参加とは「人生の状況への関与」を指します。 5この概念は、生活の質のより広い構成よりも具体的です。 人生への参加は、CKDとその家族の影響を受ける人々の人生の優先順位と価値観を意思決定の中心に置きます。 世界腎臓デー（WKD）運営委員会は、腎臓病との良好な生活という究極の目標を達成するために、CKD患者のケアの重要な焦点である生命参加を含めることを求めています。 これは、日常的なケアへの生活参加の分野を評価し、対処するために使用できる、検証された患者報告の結果測定の開発と実施を必要とします。 生命への参加の監視は、質の高いケアの指標として、または医薬品やデバイスのラベル表示をサポートするために、規制当局によってサポートされる可能性があります。 資金提供機関は、人生への参加を含む、患者の優先事項に対処する研究の的を絞った呼びかけを確立することができます。
患者のエンパワーメント、パートナーシップ、およびケアへの強みに基づくアプローチへのパラダイムシフト
CKDの患者とその家族（ケアパートナーを含む）は、彼らにとって意味があり重要な健康上の結果と人生の目標を達成する権限を与えられるべきです。 WHOは、患者のエンパワーメントを、人々が自分の健康に影響を与える決定や行動をより細かく制御できるプロセスと定義しています。自己管理。 透析を受けている患者にとって、ライフスタイルの変化の論理的根拠を理解し、実践的な支援と家族の支援を利用できることは、患者のエンパワーメントを促進しましたが、人生への参加が制限されていると感じると、エンパワーメントの感覚が損なわれました。
WKD運営委員会は、患者が腎臓病とうまく暮らせるようにするための実践と政策設定のための介入の開発、実施、評価において、患者とのパートナーシップを強化することを提唱しています。 これは、一貫性があり、アクセスしやすく、意味のあるコミュニケーションによってサポートされる必要があります。 優先順位の設定や研究の計画から普及や実施に至るまで、研究プロセス全体にわたる患者と家族の有意義な関与が現在広く提唱されています8。腎臓健康イニシアチブなど、患者をイノベーションを促進するための医薬品とデバイスの開発9。
表1に概説されているように、患者の回復力をサポートし、社会的つながりを活用し、患者の認識と知識を構築し、サポートへのアクセスを容易にし、自己管理の信頼と管理を確立するための戦略を含む、強みに基づくアプローチをさらに強調することをお勧めします。 強みに基づくアプローチは、慢性疾患が伝統的に病理学、問題、および失敗に焦点を合わせている医療モデルとは対照的です10。代わりに、強みに基づくアプローチは、各個人が直面する問題と課題を克服するための強みと能力を持っていることを認めます。患者の希望、願望、興味、価値観のコラボレーションと育成が必要です。 すべての患者が発言権を持つ機会が与えられるように、医療制度における構造的偏見、差別、および格差が特定され、対処されることを確実にするための努力が必要です。
ケアパートナーの役割
ケアパートナーは、多くの場合、CKD患者の家族の一員でもある非公式の介護者です。11ケアパートナーは、ケアの調整（予約への移動を含む）、投薬を含む治療の管理、在宅支援など、幅広い責任を負う場合があります。透析、および食事管理のサポート。 CKD患者の介護者は、うつ病、倦怠感、孤立、燃え尽き症候群を報告しています。 2019年のコロナウイルス病（COVID -19）のパンデミック時の遠隔医療の拡大など、コミュニケーションと治療の選択肢の複雑さが増していることを考えると、CKDケアでは、ケアパートナーの役割がますます重要になっています。 CKDによるより長い寿命12。進行性のCKDで部分的に無能力な家族の世話をすることは、ケアパートナーにかなりの負担を課す可能性があり、家族のダイナミクスに影響を与える可能性があります。 まれではありませんが、CKDケアパートナーシップのために、キャリア目標やケアパートナーの生活の他の職業的および余暇の側面が影響を受け、ケアパートナーの過負荷につながります。
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低所得地域で腎臓病と一緒に暮らす
サハラ以南のアフリカ、東南アジア、ラテンアメリカを含む低所得国（LIC）および低中所得国では、慢性疾患を自己管理または対処する患者の能力は、内的要因の影響を受ける可能性があります。精神性、信念体系、宗教性、および病気、貧困、家族支援システム、グリット、社会的ネットワークに関する適切な知識を含む外部要因を含みます。 医療提供者と介護者で構成されるサポートシステムは、ほとんどの患者が健康行動の決定と必要な調整を行う際にそれらに依存しているため、重要な役割を果たします13。LIC地域では、医師の数が比較的少なく、腎臓ケア提供者がさらに少ないことがよくあります。特に農村地域では、段階的なアプローチは、（1）農村地域での腎臓患者教育を拡大し、（2）可能であれば患者を教育し、地元を訓練するために遠隔医療技術を適応させることにより、非政府組織と政府機関の両方を含む地方および国の利害関係者を巻き込むことができます地域の腎臓医療提供者、および（3）キャリアプランや競争力のあるインセンティブの適応を含む、地方の腎臓医療提供者のための効果的な保持戦略の実施。 燃え尽き症候群。 したがって、前述の患者の生活参加の原則は、CKD患者のケアに関与するすべての家族や友人だけでなく、ケアパートナーにも等しく適用する必要があります。
資源の少ない環境にいる多くの患者は、緊急透析を必要とする非常に遅い段階にあります14。一部の国では免疫抑制薬の費用が高いにもかかわらず、腎臓移植を受ける幸運な患者は、再び通常の生活を送る機会があるかもしれません。 。 低所得地域の一部の患者やケアパートナーにとって、精神性/宗教は、健康と精神的幸福の回復への期待によって活気づけられ、病気のときに希望を生む可能性があります。 多くの場合、腎臓病の診断を患者に知らせることは、患者（および介護者）と医療専門家の両方にとって悲惨な経験です。 ほとんどの患者は、不安と不安を持って腎臓内科医（通常、これらの国の多くでは腎臓内科医として知られています）に来院します。 したがって、単純な腎臓嚢胞、尿路感染症、腎臓結石、孤立性腎臓、または腎臓補充療法などの極端な手段を必要としない別の障害の診断を受けた後、患者の不安が消えるのを見るのはやりがいがあります。 糸球体腎炎と診断され、腎生検および組織学から疾患の適切な特徴があり、適切な治療を受けて寛解を達成した患者は、安心し、非常に感謝しています。 患者は、急性腎障害、急性腎疾患、またはCKDが解消した後、喜んで透析を中止します。
腎機能が残存しているCKD患者の多くは、透析を行わずに、保守的な措置を講じて比較的健康な状態を維持していることを高く評価しています。 赤血球生成促進剤を使用して貧血を矯正すると、彼らは新たなエネルギーを経験します。 末梢性浮腫が治療で解消したとき、彼らは幸せです。 緊急大腿骨カニューレ挿入の悲惨な話を伴う維持血液透析を受けている人々は、良好な一時的または永続的な血管アクセスの提供を高く評価しています。 低資源環境にある多くの患者は、緊急透析を必要とする非常に遅い段階に存在します。 患者は、尿毒症性昏睡から目覚めたり、透析を開始したときに再発性発作から回復したりすることに感謝しています。
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WKD 2021のテーマ「腎臓病とともに生きる」は、患者中心の健康を達成するための計画と行動に焦点を当てるために意図的に選択されました。 患者中心の健康に重点を置いた「すべての人の腎臓の健康」は、政策立案者、腎臓内科医、医療専門家、患者、およびケアパートナーが包括的なケアの文脈の中でそれに対処する場合に成功裏に達成できる政策の必須事項でなければなりません。 。 患者の関与が必要です。 2016年、WHOは患者のエンパワーメントに取り組みました。'患者の関与は、ヘルスケアの不可欠な部分であり、安全な人々中心のサービスの重要な要素としてますます認識されています。 従事している患者は、彼らのケアオプションについて情報に基づいた決定をよりよく行うことができます。 さらに、リソースが患者の優先順位と一致している場合、リソースはより適切に使用される可能性があり、これは世界中の医療システムの持続可能性にとって重要です。 患者の関与はまた、患者と医療提供者の間の相互の説明責任と理解を促進する可能性があります。 情報に通じた患者は、ポジティブな経験とネガティブな経験の両方を報告することに自信を持っている可能性が高く、相互に合意されたケア管理計画との一致が高まっています。 これは健康上の結果を改善するだけでなく、有害事象を減らしながら学習と改善を促進します。
2020年の世界腎臓学会で開催された国際腎臓学会のコミュニティ映画イベントで、患者からの引用を映画で見ることができて良かったです。 見せてください、覚えておきます。 私を巻き込んでください、私は理解します。」 International SocietyofNephrologyのGlobalKidneyPolicyForum 2019は、ニュージーランドの患者スピーカーであるNicki Scholes Robertsonを特集しました。ニュージーランドでは、特にマオリと他の不利なコミュニティ。
WKD 2021は、患者の幸福を改善するために、薬物プログラムと非薬物プログラムの両方に焦点を当て、リソースを増やすことを目的としています。 例としては、貧血とかゆみをそれぞれ管理するための赤血球生成促進剤と鎮痒剤への資金提供がありますが、いくつか挙げられます。効果的な方法で、生活への参加を強化します。 在宅透析療法の推進は、適切な「補助透析」プログラムと連携して、患者とケアパートナーの倦怠感と燃え尽き症候群を軽減する必要があります。 自己管理プログラムや認知行動療法、うつ病、不安神経症、不眠症を管理するための集団療法などの他のサービスは、投薬に頼る前に促進する必要があります17。公平な健康成果を達成するためのアプローチとリソース。 腎臓のコミュニティは、脆弱で不利な立場にある人々のために適応されたケアガイドラインを推進する必要があります。 特にLICや低中所得国におけるプライマリケアと一般医の関与は、CKD患者の症状管理を支援し、彼らの健康を改善する上で、公共部門を通じたサービスの手頃な価格とアクセスを改善するのに役立つでしょう。 腎臓病患者のための全体的な健康プログラムでは、予防の必要性を繰り返す必要があります。 効果的な二次予防プログラムの後、腎疾患にもかかわらず長期にわたる健康状態を伴う早期発見を促進する必要があります18。CKD進行の予防は、植物が優勢な低タンパク質食などのライフスタイルや食事の変更によって、またナトリウム-グルコース輸送タンパク質2阻害剤の投与を含む効果的な薬物療法の手段19。WKD2021は、先進国と発展途上国の両方に適用可能な、集団、専門家、および政策立案者にわたる予防措置の重要性についての認識を高めることを引き続き求めています。
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結論
患者とそのケアパートナーに力を与える効果的な戦略は、CKD関連の症状の負担を最小限に抑え、患者の満足度、健康関連の生活の質、および生活への参加を高めるという包括的な目標を達成することを目的としています。 「腎臓病とともに生きる」というWKD2021のテーマは、患者中心の健康を達成するための計画と行動に焦点を当てるために選ばれました。 2020年以降の多くの活動に影を落としたCOVID-19の大流行にもかかわらず、WKD運営委員会は、2021年を「腎臓病とともに生きる」年と宣言し、効果的な症状管理と患者のエンパワーメント。 WKDは、腎臓病とその進行を予防するための効果的な対策の重要性を引き続き強調していますが、18既存の腎臓病の患者とそのケアパートナーは、腎臓ケアコミュニティや世界中の他の利害関係者による協調的な取り組みを通じて、多くのリソースを浪費する可能性のあるCOVID-19などの世界を破壊するパンデミック。 International Federation of Kidney Foundation WorldKidneyAllianceは常に取り組んでいます。
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